Wijchenaar Chris vraagt aandacht voor bloedstollingsziekte

Foto: wijchen.nieuws.nl

Chris van den Brink, 55 jaar, leeft met Hemofilie A en de vele bloedingen hebben gewrichtsschade veroorzaakt. Daardoor heeft hij een kunstenkel, maar ook andere gewrichten moeten vervangen worden. Met het project “Bloedverwanten Fietsen naar Stavanger” wil Chris op positieve wijze aandacht vragen voor zeldzame stollingsstoornissen, juist omdat het ook belangrijk is voor zeldzame ziekten aandacht te krijgen en zo behandelingsmogelijkheden, omstandigheden en kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.

Nederland telt zo’n 1.600 Hemofilie patiënten. In Wijchen zijn er, volgens Chris, ca. 5 woonachtig. Hemofilie is in de basis een erfelijke ziekte en Chris heeft het altijd al gehad en toen hij 14 jaar was, was hij al vaste klant in het ziekenhuis.. “Het zit bij mij in de familie, maar het wil niet zeggen dat je het ook krijgt. In ben namelijk de enige in onze familie die het heeft.” Chris mist stollingsfactor 8 waardoor er spontaan bloedingen in de gewrichten ontstaan. “Het bloed moet opgeruimd worden en dit opruimen beschadigt het gewricht. En hoe vaker het beschadigd wordt, des te sneller gaat het gewricht kapot,” licht Chris toe. “Door het injecteren van stollingsfactor 8 heb ik minder last van bloedingen en dus minder beschadigen en pijn aan mijn gewrichten. Echter er is al veel leed geleden en daarom moet mijn rechterknie vervangen worden en kan ik ook mijn ellebogen niet meer recht krijgen. Tegenwoordig is het goed te behandelen. Er wordt meteen gestart met het injecteren waardoor men probeert de schade aan de gewrichten op een zo laag mogelijk niveau te houden.” Hemofilie A

Chris is lid (voorheen ook besuurslid) van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP), een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen. Ook is hij projectlid van het project “Bloedverwanten Fietsen naar Stavanger”. Voor de reis willen ze door middel van interviews bloedstollingsstoornissen duidelijker neerzetten en verduidelijken. Ook willen ze laten zien dat ze nog wel degelijk een topprestatie neer kunnen zetten en dat ze nog niet afgeschreven zijn. De activiteit wordt gesponsord maar ze zijn nog wel steeds op zoek naar aanvullende sponsoren. Bekijk ook de website bloedverwanten.eu.

De reis naar Stavanger
Op woensdag 21 september vertrekken ze vanuit Utrecht op hun tocht via Duitsland en Denemarken naar Stavanger in Noorwegen. Chris is teamcaptain op de tocht en gaat met de auto vooruit om allerlei zaken te regelen. “Enkele maanden geleden werd ik gevraagd om teamcaptain te worden van de groep die gaat fietsen naar Stavanger in Noorwegen. Ik hoefde niet lang na te denken. Het neerzetten van deze prestatie door een geweldige groep mensen, en daar aan kunnen bijdragen, is voor mij dé manier om te laten zien dat er een volwaardig leven mogelijk is met een stollingsstoornis in deze maatschappij,” aldus Chris.
De Nijmeegse Evelyn Grimberg, 29 jaar en levend met de ziekte van Glanzmann, fietst mee naar Stavanger. Het reisdoel is het European Haemophilia Consortium (EHC). 1x per jaar is er een samenkomst op Europees niveau met als doel om duidelijkheid te verkrijgen hoe men ervoor staat en de nieuwste medische en wetenschappelijke onderwerpen te bespreken die relevant zijn voor Hemofilie en andere bloedstollingsstoornissen. Op 7 oktober hopen ze in Stavanger aan te komen. Route Stavanger

Stollingsstoornissen en de betekenis ervan zijn erg onbekend. Door een stollingsstoornis hebben patiënten last van (spontane) bloedingen, vooral in gewrichten en spieren. Daarnaast komen slijmvliesbloedingen en (grotere) uitwendige bloedingen (door bijvoorbeeld een operatie en/of een ongeluk) regelmatig voor. De oorzaak hiervan is een tekort aan een stollingsfactor in het bloed of niet goed functionerende bloedplaatjes. Zonder de juiste behandeling kan dit levensbedreigend zijn en leiden tot blijvende invaliditeit. Nog maar niet te spreken over de langdurige behandeling en de impact daarvan.

Lees HIER het volledige verhaal van Chris

Flyer stollingsstoornis

Reacties

article
56668
Chris van den Brink, 55 jaar, leeft met Hemofilie A en de vele bloedingen hebben
https://wijchen.nieuws.nl/nieuws/20160909/wijchenaar-chris/
2016-09-09T08:15:12+00:00
https://cdn.nieuws.nl/media/sites/379/2016/09/02162503/Chris-van-de-Brink-Wijchen-2016-02.jpg
Nieuws