Geef zieke Jesper "Een sprankje hoop" !!!

Je zal het maar hebben, multiple sclerose fase SPMS (secundaire progressief) op je 29e en uitbehandeld zijn in Nederland. Tja zult u zeggen "Daar zijn er meer van". En dat klopt. In Nederland pakweg zo’n 16.000 mensen. Eentje is Jesper Broens uit Bergharen en hij vertelt zijn verhaal.

Maar wat houdt MS hebben, sinds 2006, nou concreet in voor mij Jesper Broens, een 29-jarige vent uit Bergharen. Ik bedoel Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Pieken en dalen doen zich in mijn leven met Multiple Sclerose voor met tussenpozen van jaren, maar ook van maanden en dagen. Die onvoorspelbaarheid heeft invloed op mijn dagelijks leven, maar ook op mijn toekomstplannen.

Ik ben altijd een fanatieke sporter geweest en stond graag als skileraar op de ski’s maar in 2006 kwam daar dus abrupt een einde aan. Door MS kan ik steeds moeilijker lopen en mezelf bewegen. Op dit moment kan ik als ik een goede dag heb ongeveer 15 meter lopen met hulpmiddelen. Voor langere afstanden of voor dagen waarbij het slechter gaat ben ik afhankelijk van mijn rolstoel. Ondanks de medicijnen en behandelingen hier in Nederland, is mijn gezondheid en vooral mijn mobiliteit ver achteruit gegaan. Helaas zijn we nu op een punt gekomen dat er geen behandelingen en er geen regulieren medicijnen meer in Nederland zijn die mij kunnen helpen.

Ik ben niet bij de pakken neer gaan zitten, maar ben verder gaan kijken naar andere mogelijkheden in het buitenland. Ik kan en wil me er nog niet bij neerleggen, de hoop opgeven, dat ik nooit meer beter wordt. Doordat sprankje hoop kwam ik erachter dat in verschillende landen (ongeveer 70 ziekenhuizen wereldwijd) MS behandeld wordt door middel van eenstamceltransplantatie. In Nederland echter nog niet.

Zweden en Rusland zijn de 2 landen waar voor mij die mogelijkheid wel aanwezig is. De officiële naam van deze behandeling is HSCT. Non- myeloablative Autologe hematopoëtische stamceltransplantatie. Door middel van onder andere een chemotherapie en antilichamen wordt het immuunsysteem opnieuw gestart. Hierbij worden stamcellen uit het bloed gehaald en na de chemokuur weer terug gegeven via een infuus. Deze stamcellen zijn zo nieuw dat ze nog niet de ‘fout’ hebben die ervoor zorgt dat de MS aangewakkerd wordt en ontstekingscellen zullen dan niet langer de hersenen aanvallen. Hierdoor kan de MS gestopt worden, vertraagd worden of zelf de symptomen kan verbeteren. Resultaten na 4 jaar studie geven ook aan dat 80% van de patiënten geen actieve MS meer hebben na de behandeling.

Doordat deze behandeling dus niet in Nederland plaatsvindt en de behandeling zich nog in een onderzoeksfase bevindt, vergoedt de zorgverzekering niets. Naast ons eigen geld hebben we voor de behandeling nog € 60.000

nodig. Gaan jullie het mogelijk maken het bedrag van € 60.000,00 bij elkaar te krijgen? Via mijn Crowd Funding actie is dit mogelijk. Als 60.000 Nederlanders € 1,00 storten dan wordt mijn sprankje hoop de Kans van mijn leven! Mocht de actie meer geld opleveren dan ik nodig heb, dan schenk ik het rest geld aan het Nationaal MS Fonds.

Wilt u helpen? Ga dan naar www.dreamordonate.nl/5422-een-sprankje-hoop

en doneer een bedrag. Dit geeft mij alvast een sprankje hoop.

Wilt u mij volgen dan kunt u ook terecht op mijn Facebookpagina .

Werknemers van Nooteboom haalden al ruim 400,-- op voor de zoon van collega Hans Broens.