Oliebollenfestijn voor Vlinderkind op Jenaplanschool de Buizerd in Wijchen
Afgelopen 2 weken hebben de kinderen van Jenaplanschool de Buizerd in Wijchen zich ingezet voor Stichting Vlinderkind! Ze hebben zoveel mogelijk oliebollen verkocht. Er waren ruim 2.500 oliebollen/appelbeignets besteld. Maandag 31 december kwamen de kinderen, ouders, buurtbewoners etc. de oliebollen ophalen op De Buizerd. Een deel van de opbrengst zal naar Stichting Vlinderkind gaan.
Stichting Vlinderkind zet zich in voor kinderen met Epidermolysis Bullosa, afgekort EB. Een erfelijke, zeer ernstige en helaas nog steeds ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Door de lichtste wrijving van alledaagse dingen als douchen, kauwen, knuffelen of gewoon het dragen van kleding ontstaan bij EB-patiënten blaren. Blaren met onder meer ondraaglijke pijn en jeuk als gevolg, heel naar. Kinderen met de ziekte EB worden ook wel ‘Vlinderkinderen’ genoemd, omdat de huid zo teer is als de vleugel van een vlinder.
"Als school voelen wij ons direct betrokken bij deze Stichting door mijn dochtertje Yade, zij is namelijk een vlinderkind. Daarom hebben wij een oliebollenactie opgezet met als doel zo veel mogelijk geld op te halen voor Vlinderkind. En dat is gelukt. We hebben maar liefst € 1.200,-- opgehaald," aldus een gelukkige juf Wendy.
Hoe helpt de Stichting?
Iedere 20 dagen wordt er in ons land een baby geboren met EB, waarvan meer dan de helft op jonge leeftijd overlijdt. Veel ouders van kinderen met EB zijn na de geboorte van hun kind totaal onbekend met de ernstige huidaandoening. Ziekenhuispersoneel weet niet hoe te handelen, en de weg naar de specialisten in Groningen is vaak lang. Om dit te verbeteren zijn verschillende initiatieven gestart, die uiteindelijk onder het motto ‘samen sterk’ hun krachten hebben gebundeld in Stichting Vlinderkind. Stichting Vlinderkind zorgt voor de financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar de genezing van EB, zorgt voor meer naamsbekendheid en bewustwording en zet zich op allerlei manieren in om de kwaliteit van leven voor kinderen en volwassenen met EB te verbeteren. De impact die de aandoening heeft op de levens van kinderen en volwassenen met EB, maar ook op hun families en direct betrokkenen is groot. Met goede verzorging wordt erger voorkomen, maar goede verzorging kost ook heel veel geld en de ziektekostenverzekering dekt lang niet alle kosten. Wetenschappers geloven dat de ziekte uiteindelijk genezen kan worden, maar hiervoor is nog heel veel onderzoek nodig.
