Wout Loeffen loopt voor team Huntington

Een van de wandelaars die vandaag van start zijn gegaan voor de 4Daagse, is Wout Loeffen (74) uit Bergharen. En hij loopt niet alleen voor het kruisje. “Ik ga ditmaal weer voor het goede doel lopen, en wel voor het Campagneteam Huntington. Huntington is een vreselijke ziekte, maar niet zo bekend.”

Loeffen kwam door zijn vrouw in contact met de Vierdaagse (tegenwoordig 4Daagse) en samen liepen ze vele edities. Toen zijn vrouw Ria de prognose van ziekte van Huntington kreeg, kwam dat samen lopen tot een eind. Zij woonde 12 jaar in een gespecialiseerd verzorgingshuis voordat ze op 69-jarige leeftijd aan de ziekte overleed.

“Bij mij bleef het kriebelen”, vertelt Loeffen die nu voor de vijftiende keer meeloopt. En dat wordt dus niet zomaar een editie.

Huntington is een progressieve hersenaandoening; het gen dat de ziekte veroorzaakt, werd in 1992 ontdekt en sindsdien intensief onderzocht. Tussen de 2500 en 6000 mensen in Nederland zijn risicodrager. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar en verschilt sterk per persoon.

Loeffen kent diverse jonge personen, zelfs heel dichtbij, die de ziekte hebben. “Veertigers nog maar. Vreselijk om te zien. Daar komt bij dat de ziekte in veel families wordt doodgezwegen. Het is een taboe in vele families om erover te praten. Vanuit een schaamtegevoel.”

Huntington is een erfelijke ziekte, met een kans van 50 procent. De symptomen lijken op die van parkison, alzheimer, dementie en ALS. Dat betekent dat alles ongecontroleerd wordt, van emoties tot bewegingen. Patiënten kunnen bijvoorbeeld ineens enorm boos worden, uit het niets. Het is een slopende ziekte. Een genezing is er nog niet.

Campagneteam Huntington, met als adviseur de Amsterdamse hoogleraar en medicus Eric Reits, heeft als doel fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren dat tot een genezende therapie voor de ziekte van Huntington moet leiden.

Het team wil de bekendheid van de ziekte van Huntington vergroten en proberen voldoende fondsen te werven aan de hand van een landelijke campagne; alle opbrengsten hiervan gaan naar onderzoek. Inmiddels is ruim 7 miljoen euro gedoneerd.

Loeffen hoopt dat er een actie komt (vanuit het ministerie van Volksgezondheid) die huntington echt op de kaart zet. “Het Campagneteam Huntington heeft veel geld nodig voor het juiste medicijn. Iedereen die mij sponsort kan er van op aan dat iedere cent wordt overgemaakt op de rekening van het campagneteam.”

Wie Wout Loeffen wil sponsoren, kan dat doen op de officiële site www.devierdaagsesponsorloop.nl. Het streefbedrag is 3500 euro; inmiddels is 445 euro opgehaald.

De Bergharenaar loopt 4 maal de 30 kilometer en dat gaat hem wel lukken, verzekert hij. ”Ik train veel, want wandelen is echt mijn hobby.”